Publication: Diseño y validación de una encuesta para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y uso de recursos sanitarios y psicosociales.
Authors
Gómez Navarro, Carmen María ; Peñalver García, Dolores María ; García Recover, Pedro
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Publisher
IPS. Instituto de Política social
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DOI
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info:eu-repo/semantics/article
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Abstract
Introducción: Son escasas en España las publicaciones sobre la epidemiología de las enfermedades raras que afectan a la visión. Se desconocen datos de interés como la demora en el diagnóstico, si el paciente encontró el diagnóstico en su municipio o fuera de él, el impacto por edades, el mapa geográfico de estas enfermedades, posibilidad de tratamiento o el estado de su calidad de vida. Objetivo: Diseñar y validar un cuestionario para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y el uso de recursos sanitarios y psicosociales. Métodos: En marzo 2022 se elaboró el cuestionario, que fue sometido a un juicio de expertos y a una aplicación piloto. Esto llevó a realizar cambios el cuestionario original. Se obtuvo de esta manera un instrumento definitivo llamado Cuestionario EDERVE constituido por 43 ítems, repartidos en tres bloques: 1. Datos sociodemográficos, 2. Sanidad y 3. Recursos y Servicios del paciente.
Conclusión. Se ha diseñado y validado un instrumento de alta fiabilidad para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y el uso de recursos sanitarios y psicosociales.
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Citation
La Razón Histórica, 2022, Vol. 56, pp. 147–159
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