Diseño y validación de una encuesta para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y uso de recursos sanitarios y psicosociales.

Gómez Navarro, Carmen María; Peñalver García, Dolores María; García Recover, Pedro

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Diseño y validación de una encuesta para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y uso de recursos sanitarios y psicosociales.

dc.contributor.author	Gómez Navarro, Carmen María
dc.contributor.author	Peñalver García, Dolores María
dc.contributor.author	García Recover, Pedro
dc.contributor.department	Trabajo Social y Servicios Sociales
dc.date.accessioned	2025-11-27T08:28:00Z
dc.date.available	2025-11-27T08:28:00Z
dc.date.copyright	© 2022 IPS. Instituto de Política social
dc.date.issued	2022
dc.description.abstract	Introducción: Son escasas en España las publicaciones sobre la epidemiología de las enfermedades raras que afectan a la visión. Se desconocen datos de interés como la demora en el diagnóstico, si el paciente encontró el diagnóstico en su municipio o fuera de él, el impacto por edades, el mapa geográfico de estas enfermedades, posibilidad de tratamiento o el estado de su calidad de vida. Objetivo: Diseñar y validar un cuestionario para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y el uso de recursos sanitarios y psicosociales. Métodos: En marzo 2022 se elaboró el cuestionario, que fue sometido a un juicio de expertos y a una aplicación piloto. Esto llevó a realizar cambios el cuestionario original. Se obtuvo de esta manera un instrumento definitivo llamado Cuestionario EDERVE constituido por 43 ítems, repartidos en tres bloques: 1. Datos sociodemográficos, 2. Sanidad y 3. Recursos y Servicios del paciente. Conclusión. Se ha diseñado y validado un instrumento de alta fiabilidad para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y el uso de recursos sanitarios y psicosociales.
dc.format	application/pdf
dc.format.extent	13
dc.identifier.citation	La Razón Histórica, 2022, Vol. 56, pp. 147–159
dc.identifier.issn	1989-2659
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/10201/176009
dc.language	spa
dc.publisher	IPS. Instituto de Política social
dc.relation	Sin financiación externa a la Universidad
dc.rights	Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International	*
dc.rights.accessRights	info:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.uri	http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/	*
dc.subject	Servicios de salud
dc.subject	Personas con discapacidad
dc.subject	Grupos desfavorecidos
dc.subject	Servicios sociales
dc.subject.ods	Objetivo 3: Salud
dc.title	Diseño y validación de una encuesta para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y uso de recursos sanitarios y psicosociales.
dc.type	info:eu-repo/semantics/article
dspace.entity.type	Publication	es
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