El valor del trabajo social en las distrofias de retina

Gómez Navarro, Carmen María

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El valor del trabajo social en las distrofias de retina

dc.contributor.author	Gómez Navarro, Carmen María
dc.contributor.department	Trabajo Social y Servicios Sociales
dc.date.accessioned	2025-11-26T12:06:41Z
dc.date.available	2025-11-26T12:06:41Z
dc.date.copyright	© 2022
dc.date.issued	2022
dc.description.abstract	El capítulo analiza el valor específico del trabajo social en el abordaje de las distrofias hereditarias de retina, enfermedades crónicas y degenerativas que provocan la muerte progresiva de las células retinianas y conducen, en muchos casos, a la ceguera. Se subraya su baja prevalencia, que las sitúa dentro del grupo de enfermedades raras, y varias características clave: posible origen genético o ambiental, evolución progresiva pero irregular entre personas, debut en cualquier momento del ciclo vital, ausencia de tratamiento curativo y grandes dificultades diagnósticas, que pueden prolongarse durante años. A ello se añade la frecuente falta de información sobre recursos, derechos y servicios disponibles para las familias. Desde un enfoque bio-psico-social de la salud, la autora expone cómo estas patologías afectan a todas las esferas de la vida de la persona (personal, familiar, académica y laboral), generando pérdida de autonomía, dependencia de terceros y vulnerabilidad social, no sólo por el déficit visual sino por las barreras del entorno (actitudes, accesibilidad, discriminación). También describe el impacto emocional y organizativo en las familias: angustia tras el diagnóstico, dificultades para asumir el pronóstico, disminución de la participación social, sobrecarga de cuidadores y alteraciones en roles y rutinas cotidianas. Ante esta complejidad, se defiende una intervención sociosanitaria interdisciplinar, con tres niveles complementarios: individual, grupal y comunitario. El trabajo social sanitario se presenta como pieza clave para apoyar a personas y familias, promover su autonomía y garantizar el acceso efectivo a recursos y derechos. Entre sus funciones destacan: información y orientación sobre la enfermedad y el sistema de recursos; acompañamiento en las distintas fases (detección precoz, comunicación del diagnóstico, rehabilitación); gestión de prestaciones, discapacidad y dependencia; articulación de redes formales e informales; dinamización de grupos de ayuda mutua; sensibilización social y acciones formativas. Finalmente, se sintetizan las funciones del trabajador social (atención directa, planificación, docencia, promoción, evaluación y gestión), subrayando su contribución específica a la calidad de vida y la inclusión social en el contexto de las distrofias de retina.
dc.format	application/pdf
dc.format.extent	6
dc.identifier.citation	Gómez Navarro, C. M. (2022). El valor del trabajo social en las distrofias de retina. En D. M. Peñalver García (Ed.), Una visión global de las enfermedades raras visuales: presente y futuro (pp. 148–153). Eruditae.
dc.identifier.isbn	978-84-125286-6-4
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/10201/175869
dc.language	spa
dc.publisher	Dolores Navarro Peñalver García
dc.relation	Sin financiación externa a la Universidad
dc.relation.ispartof	Una visión global de las enfermedades raras visuales: presente y futuro / Dolores María Peñalver García (Ed.), pp. 148-153
dc.rights	Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International	*
dc.rights.accessRights	info:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.uri	http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/	*
dc.subject	Intervención social
dc.subject	Trabajo social
dc.subject	Distrofias retina
dc.subject	Salud ocular
dc.subject	Discapacidad visual
dc.subject.ods	Objetivo 3: Salud
dc.title	El valor del trabajo social en las distrofias de retina
dc.type	info:eu-repo/semantics/bookPart
dspace.entity.type	Publication	es
relation.isAuthorOfPublication	1cf705a0-551a-4c15-bc8d-9fda0496b7a0
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