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    Cuando duele... duele de veras... el niño con drepanocitosis.
    (Murcia : Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia, 2006) Curado, M.A.S.; Malheiro, M.I. da C.; Gomes, M.C.; Videira, M.; Dias, P.; Gaspar, C.; Vaz, E.
    En los niños portadores de drepanocitosis, el dolor tiene la particularidad de ser persistente a lo largo de la vida, con múltiples episodios recidivantes que la mayoría de las veces llevan al internamiento, que puede ocurrir, por lo menos, una vez por año, pudiendo alcanzar quince o más en el mismo espacio de tiempo (Potts y Mandleco, 2002). A pesar de todo lo que refieren los diferentes autores y de lo que sabemos en relación a la problemática del dolor, podemos constatar que éste es, con frecuencia, incomprensiblemente infravalorado por algunos profesionales de salud. Siendo el dolor uno de los síntomas con mayor carga negativa tanto a nivel físico como psicológico y emocional, debe ser entendido como un fenómeno global y abordado de forma holística. Objetivos: Identificar el significado del dolor para el niño/joven con drepanocitosis. Identificar los factores facilitadores en los periodos de crisis dolorosa durante la hospitalización. Identificar los factores que intensifican la crisis dolorosa en el momento de la hospitalización. Metodología: Del análisis de las entrevistas de focus group a 10 jóvenes con drepanocitosis (12-16 años) se identificaron las dimensiones: significado, vivencias, sistemas de apoyo y sugerencias que los jóvenes refieren para minimizar el dolor durante la hospitalización. Resultados: Los jóvenes atribuyen un significado negativo al dolor (experiencia traumática). Parecen relacionarse con las situaciones adversas resultantes de los tratamientos agravados por la soledad nocturna; la ausencia de persona significativa y presenciar el sufrimiento “del otro”. Como experiencias favorables aparecen la relación interpersonal con el equipo de salud; la permanencia de las visitas; la eficacia y rapidez en los “tratamientos” y la práctica religiosa asociada a sus creencias. Estar enfermo está asociado al miedo de morir, al dolor y al sufrimiento, de modo que la proximidad del equipo de salud y la permanencia de las visitas puede funcionar como elemento facilitante.
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    Desarrollo de la autonomía de los jóvenes portadores de espina bífida – lo que dicen los jóvenes y sus padres/cuidadores
    (Murcia: servicio de publicaciones de la Universidad de Murcia, 2013) Caseiro, Joel; Gonçalves, Tania; Malheiro, Mª Isabel
    La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita de la médula espinal, de acuerdo con el nivel de lesión de la médula espinal, estos niños presentan limitaciones de tipo ortopédico, urológico, motor y sensorial, que dificultan la adquisición de las habilidades necesarias para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria (AVD) y la construcción de su autonomía. Este proceso está influenciado de forma positiva o negativa por el modo cómo los padres perciben sus necesidades. Así, los principales objetivos de este estudio fueron conocer la opinión de los jóvenes con Espina Bífida (EB) y de sus padres/cuidadores acerca del proceso de construcción de la autonomía e identificar cuáles son los factores que consideran favorables y desfavorables al mismo A partir del análisis de las entrevistas Focus Group, a siete jóvenes con EB (Grupo A) y sus padres / cuidadores (Grupo B) surgieron las siguientes categorías: evaluación del proceso de construcción de la autonomía en general, los factores que la dificultan y los factores que fueron facilitadores y lo que sugieren para mejorar este proceso. Los resultados revelaron que ser autónomo significa ser independiente lo que conduce a una mayor autoestima. Como factores que dificultan, destacan la actitud de los jóvenes (motivación y sentimientos de repulsa hacia su cuerpo) y de sus padres/cuidadores (superprotección). Como factores facilitadores destacan la accesibilidad, el apoyo de jóvenes con EB ya autónomos (modelos). Creemos que este estudio podrá contribuir a adecuar la intervención de enfermería y así mejorar la calidad de vida de estos jóvenes.