Browsing by Subject "Esclerosis múltiple"
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- PublicationOpen AccessAspectos emocionales de la esclerosis múltiple(Murcia: Universidad de Murcia, Servicio de Publicaciones, 1993) Godoy, Juan F.; Muela Martínez, José Antonio; Pérez, MiguelEl principal objetivo de este trabajo fue evaluar posibles alteraciones emocionales consecuentes o asociadas a la Esclerosis Múltiple. Se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas entre grupos en la medida de autoeficacia social y clínicamente relevantes en depresión, ansiedad-rasgo y autoeficacia total.
- PublicationOpen AccessAspectos emocionales y calidad de vida en pacientes con enfermedades desmielinizantes : el caso de la esclerosis múltiple.(Murcia: Universidad de Murcia, Servicio de Publicaciones, 2003) Arbinaga Ibarzábal, FélixEl trabajo pretende conocer las características de un grupo de 17 enfermos con Esclerosis Múltiple en aspectos como depresión, ansiedad, sensibilidad a la ansiedad y la calidad de vida relacionada con la salud. Mediante la utilización del Inventario de Depresión de Beck (BDI) se observa que el 58,8% presenta algún nivel de depresión; mostrando puntuaciones superiores a las de la población normativa (p<0,05). Por su parte, también se reflejan valores superiores en sensibilidad a la ansiedad, medida con el Indice de Sensibilidad a la Ansiedad (ASI). La media obtenida en la Tarifa EVA del cuestionario sobre Calidad de Vida Euroqol (EQ5D) ha sido de 0,5859 (+ 0,2182), muy inferior al valor obtenido en una población general; esto es, los sujetos con Esclerosis Múltiple ha indicado una peor calidad de vida relacionada con la salud. Mostrándose, asimismo, unas correlaciones significativas entre depresión y ansiedad estado (medida con el Inventario de Ansiedad Estado Rasgo STAI) y los valores del Cuestionario Euroqol.
- PublicationOpen AccessCalidad de vida en personas con esclerosis múltiple y relación con la salud de su cuidador principal(2016-02-10) Martínez-Espejo Sánchez, María Dolores; Limiñana Gras, Rosa María; Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento PsicológicosObjetivos.- 1- Analizar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud física y mental (CVRS) de personas con Esclerosis Múltiple mediante el cuestionario MSQOL-54. 2- Evaluar la CVRS en función de las variables sociodemográficas. 3- Analizar la salud de los cuidadores informales respecto a características sociodemográficas y situación de cuidado. 4- Explorar la relación entre CVRS de las personas con EM y la salud mental, autopercepción de salud y las enfermedades del cuidador. Metodología.- Mediante un diseño descriptivo y correlacional para identificar y describir las relaciones hipotéticas planteadas se ha utilizado una muestra de 115 personas (34 varones y 81 mujeres) con diagnóstico de Esclerosis Múltiple y 79 cuidadores informales (55 mujeres y 24 varones) sometidos a estrictos criterios de inclusión y exclusión. Se han utilizado Cuestionarios sociodemográficos, el cuestionario(GHQ-12) y el (MSQOL-54) Resultados.- En cuanto a las características clínicas y sociodemográficas de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), encontramos que la mayoría de los pacientes ( 75,7%) sufrió EM remitente-recurrente, con una discapacidad física, de acuerdo con criterios de EDSS, de 3,19, el tiempo de enfermedad esta en una media de 4 años. En cuanto a las características sociodemográficas, de los 115 pacientes, 81 son mujeres y 34 hombres, el rango mayor de edad se encuentra entre 31 y 50 años (33.8%; 32.4%), la mayoría tienen estudios primarios (34.6%) y están casados ( 60%) y el 61.2% tienen uno o dos hijos. Las variables que presentaron una relación significativa con la CVRS física fueron: La situación laboral; las medias de los pacientes que trabajan fueron significativamente mas altas que las de los que no trabajan. El rango más joven de edad (20-30 años) presenta una relación significativa con la CVRS física . El tiempo de enfermedad solo mostró una relación estadísticamente significativa con la subescala de salud física (r= .-299,p<.05), una duración mayor de la enfermedad su CVRS física es menor. El grado de discapacidad presentó una relación significativa (p<.05) a medida que la discapacidad fue mayor la CVRS se vio reducida en todas sus dimensiones. En cuanto a los resultados obtenidos por las personas cuidadoras en función de las características sociodemográficas, de las 79 personas cuidadoras, 55 son mujeres y 24 son hombres, el mayor porcentaje se encuentran en el rango de edad de 41 a 50 años, el porcentaje mayor lo tienen los que han cursado estudios primarios, también los que están trabajando y las personas casadas. En cuanto a la salud mental, la puntuación total obtenida en el GHQ-12 fue de 12.89 con una desviación típica de 5.49. En relación a la autopercepción de la salud el 48.7% indicó que su salud es buena, presentado una media de 2.27 con una desviación típica de 0.86. En cuanto al número de enfermedades el 70% de los cuidadores padecían 3 o menos, lo que significa que el 30% padecen al menos 4 enfermedades. En cuanto a la relación de la salud mental del cuidador medida a través del GHQ-12 y las variables demográficas, los resultados mostraron que el sexo esta relacionado con la salud mental de la persona cuidadora, siendo menor en las mujeres que en los hombres. Con respecto a la relación que se establece entre la CVRS del paciente con EM y la salud de la persona que lo cuida, los resultados mostraron relación significativa entre el número de enfermedades del cuidador y la CVRS física de la persona con EM. CONCLUSIONES 1. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud en la muestra de nuestro estudio es menor que la de la población general. 2. Las características clínicas y sociodemográficas que más influyen en la CVRS Física de las personas con EM son: La edad, el nivel educativo, el estado civil, el tener o no tener hijos, la situación laboral, el tiempo de enfermedad y el grado de discapacidad (EDSS). 3. Las características clínicas y sociodemográficas que más influyen en la CVRS Mental de las personas con EM son: El sexo, la edad, la situación laboral, el nivel educativo, el estado civil, el tiempo de enfermedad y el grado de discapacidad (EDSS). 4. El factor sociodemográficas que menos influyen en la CVRS Mental de las personas con EM de nuestro estudio es : el tener o no tener hijos 5. Las características sociodemográficas, de las personas cuidadoras, son similares a las de la población general de personas cuidadoras informales y a las de las personas cuidadoras de pacientes con EM. 6. Las personas cuidadoras informales de los pacientes de EM, tiene un nivel de salud menor que la población cuidadora general. 7. En la relación entre la persona cuidadora y el paciente con EM, en la medida que el numero de enfermedades de la persona cuidadora fue mayor, la CVRS Física del paciente con EM, se vio reducida. 8. La disminución de la salud mental de la persona cuidadora, influye negativamente en la CVRS Mental del paciente con EM. Aims.- 1- Analyzing the Quality of Life related to the physical and mental Health (QLRH) of people with Multiple Sclerosis through the survey MSQOL-54. 2- Evaluating the QLRH depending on the socio-demographic variables. 3- Analyzing the health of the informal carers regarding the socio-demographic features and care situation. 4- Exploring the relationship between the QLRH of people with MS and mental health and the carer’s illnesses. Methodology.- Carrying out a descriptive correlational design to identify and describe the considered hypothetical relationships, a sample of 115 people (34 men and 81 women) diagnosed with Multiple Sclerosis and 79 informal carers (55 women and 24 men) subjected to inclusion and exclusion judgment has been used. Socio-demographic surveys such as (GHQ-12) and (MSQOL-54) have been implemented. Results.- Regarding the clinical and socio-demographic features of the patients with Multiple Sclerosis (MS), we have found that, most of the patients (75,7 %) suffered from MS sender-recurring, with a physical disability, according to EDSS criteria of 3,19, the time of the illness is set around 4 years. In accordance with the socio-demographic features, out of 115 patients, 81 are women and 34 men, the oldest age range is between 31 and 50 (33,8% and 32,4%), most of them with primary studies (34,6%) and they are married (60%) and a 61,2% has one or two children. The variables which presented a significant relationship with the Physical QLRH were: work situation; the average of patients working was higher than in those who are not working. The youngest age range is (20-30) has a very significant relationship with the physical QLRH. The time of illness only showed a statistically significant relationship with the sub-scale of physical health (r=,-299,p ˂.05), a longest duration of the illness has a lower physical QLRH. The amount of disability brought a very significant relationship (p˂.05) so when there was a higher disability the QLRH was reduced in all its dimensions. According to the results obtained by the carers regarding the socio-demographic features, out of 79 carers, 55 are women and 24 men, being the highest age range from 41 to 50 and for those with primary studies, those who are working and married people. In accordance with mental health, the total result obtained in the GHQ-12 was 12.89 with a typical deviation of 5.49. Regarding the self-perception of health, a 48,7 % stated that their health is good, having an average of 2.27 with a typical deviation of 0.86. Regarding the number of illnesses a 70% of carers have 3 or less, which means that a 30% suffer, at least, 4 illnesses. According to the mental health of the carer measured through the GHQ-12 and the demographic variables, the results showed that the gender is related to the mental health of the carer, being lower in women than men. If taking into account the relationship set between the QLRH of the patient with MS and the health-status of the carer, results showed a significant relationship between the number of the carer’s illnesses and the QLRH of the person with MS. CONCLUSIONS 1. The Quality of Life related to Health in the sample of our study is lower than the one in a general population. 2. The most influential clinical and socio-demographic features in the Physical QLRH of people with MS are: age, educational level, civil status, having or not having children, work situation, time of illness and degree of disability (EDSS). 3. The most influential clinical and socio-demographic features in the Mental QLRH of people with MS are: gender, age, work situation, educational level, civil status, time of illness and degree of disability. 4. The least influential socio-demographic factor in Mental QLRH of people with MS of our study is: having or not having children. 5. The socio-demographic features of the carers are similar to those in the general population of informal carers and to the carers of patients with MS. 6. The informal carers of patients with MS have a lower level of health than the general population of carers. 7. In the relationship between the carer and the patient with MS, where the number of illnesses was higher in the carer, the Physical QLRH of the patient with MS was reduced. 8. The decrease of mental health in the carer has a negative impact on the Mental QLRH of the patient with MS.
- PublicationOpen AccessCaracterización nutricional y de calidad de vida en pacientes de esclerosis múltiple(2015-01-09) Nieto Guindo, Pablo; Martínez-Tomé, Magdalena; Serrano Díaz, Jessica; Facultad de MedicinaObjetivos: Caracterizar el estado nutricional y la calidad de vida en pacientes de Esclerosis Múltiple (EM), y su relación con el grado de discapacidad física. Material y Métodos: Se realizó un estudio de tipo descriptivo y transversal, en el que se incluyeron 31 pacientes diagnosticados de Esclerosis Múltiple. Dichos pacientes pertenecían al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la ciudad de Albacete o a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería. Para la caracterización nutricional se emplearon: a) Datos analíticos (bioquímica clásica, perfil lipídico y perfil hepático); b) Medidas antropométricas; c) Cuestionario de frecuencia de consumo; d) Recordatorio de 24 horas; e) Cuestionario Nutrition Screening Initiative Check List. Para la caracterización de la calidad de vida se emplearon: a) Cuestionario EuroQol-5D; b) Cuestionario MSQOl-54; c) Índice de Barthel; d) Índice de Katz; e) Test de Tinetti para evaluar la movilidad y la marcha. Resultados: 14 pacientes presentaban un grado de discapacidad física leve y 17 pacientes un grado de discapacidad moderado-severo. Los pacientes con EM presentaron unos valores en la analítica (bioquímica general, perfil lipídico y perfil hepático) dentro del intervalo óptimo, sin diferencias significativas entre los dos grupos de estudio. Los datos antropométricos fueron similares en ambos grupos. Tampoco se observaron diferencias, atendiendo al grado de discapacidad, en la evaluación nutricional realizada mediante el Cuestionario de frecuencia de consumo y el Recordatorio de 24 horas. En relación a los macronutrientes, destacó un alto aporte de lípidos, principalmente ácidos grasos saturados, y un alto contenido en proteínas. Además, era una dieta pobre en hidratos de carbono y algo baja en fibra. Respecto a los micronutrientes, el contenido en zinc, iodo, folato y retinol también se encontró por debajo de los requerimientos diarios. Mediante el Cuestionario Nutrition Screening Initiative Check List se comprobó que los pacientes con grado de discapacidad moderado-severo presentaron un riesgo de malnutrición más elevado que los pacientes con grado de discapacidad leve, sin que esta diferencia fuese estadísticamente significativa. Los pacientes con grado de discapacidad moderado-severo presentaron una evaluación inferior de calidad de vida que los pacientes con grado de discapacidad leve. Las dimensiones en las que se observaron diferencias estadísticamente significativas fueron la movilidad (p=0.028), salud física (p=0.04), energía (p=0.019), percepción de salud (p=0.026), calidad de vida en su conjunto (p=0.029) y dimensión física (p=0.026). La dimensión mental no se vio tan afectada por el grado de discapacidad. Los pacientes con grado de discapacidad moderado-severo presentaron un nivel de dependencia mayor que los pacientes con grado de discapacidad leve para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Atendiendo al índice de Barthel, los ítems más afectados fueron: baño, movilidad, subir y bajar escaleras y el control de la vejiga. Atendiendo al índice de Katz, el nivel de dependencia fue mayor en los pacientes con grado de discapacidad moderado-severo, aunque sin alcanzar la significación estadística. Los pacientes con grado de discapacidad leve no presentaron riesgo de caídas, sin embargo los pacientes con grado de discapacidad moderado-severo tenían un alto riesgo de caídas. Conclusiones: La caracterización nutricional de los pacientes con EM es similar en ambos grupos de estudio. Existen desequilibrios en la alimentación por un aporte insuficiente de hidratos de carbono, zinc, iodo, folato y retinol. Por el contrario, existe un alto consumo de proteínas y grasas. Se recomienda aumentar el consumo de frutas, verduras, cereales integrales y reducir el consumo de mantequilla, bollería, embutidos y otros alimentos ricos en grasas saturadas. Los pacientes con grado de discapacidad moderado-severo presentan una peor puntuación en la calidad de vida, una menor capacidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria y un mayor riesgo de caídas. Objectives: Characterize nutritional condition and quality of life in patients with multiple sclerosis (ME), and their connection with the degree of physical capacity. Material and methods: It was carried out a study of descriptive and transversal type, on which 31 patients diagnosed of Multiple Sclerosis were included. Such patients belonged to the Integral Centre of Neurological Diseases of Albacete city or to the Multiple Sclerosis Association of Almería. For the nutritional characterization it was employed: a) Analytic data (classic biochemistry, lipid profile and hepatic profile; b) Anthropometric measures; c) Questionnaire of consumption frequency; d) 24 hour reminder; e) Nutrition questionnaire “Nutrition Screening Initiative Check List”. For the quality of life characterization it was employed: a) EuroQol-5D questionnaire; b) MSQOl-54 questionnaire; c) Barthel index ; d) Katz index ; e) Tinetti test to assess mobility and walk. Results: 14 patients showed a degree of slight physic disability and 17 patients a degree of moderate-severe disability. Patients with ME showed some values in the analytics (general biochemistry, lipid profile and hepatic profile) within the peak interval, without significant differences between the two study groups. Anthropometric data were similar in both groups. Paying attention to the degree of disability, there were not observed differences either in the nutritional assessment, carried out through Questionnaire of consumption frequency and 24 hour reminder. With regard to macronutrients, it was stressed a high contribution of lipids, mainly saturated fat acids, and a high content in proteins. Besides, it was a poor diet in carbohydrates and a bit low in fibre. With regard to micronutrients, content in zinc, iodine, folate and retinol was also found below the daily requirements. Through Nutrition Screening Initiative Check List Questionnaire it was checked that patients with a degree of moderate-severe disability showed a higher malnutrition risk than patients with a degree of slight physic disability, without that this difference were statistically significant. Patients with a degree of moderate-severe disability showed a lower assessment of quality of life than patients with a degree of slight disability. The dimensions on which there were observed statistically significant differences, were mobility (p=0.028), physic health (p=0.04), energy (p=0.019), health perception (p=0.026), quality of life as a whole (p=0.029) and physic dimension (p=0.026). Mental dimension was not seen so affected by the disability degree. Patients with a degree of moderate-severe disability showed a higher level of dependence than patients with a degree of slight disability, for executing daily life basic activities. With regard to Barthel index, the items more affected were: bathing, mobility, going up/down the stairs, and bladder control. With regard to Katz index, dependence level was higher in patients with a degree of moderate-severe disability, although without reaching the statistic significance. Patients with a degree of slight disability did not showed fall risk, however patients with a degree of moderate-severe disability had a high risk of falls. Conclusions: Nutritional characterization of ME patients is similar to both study groups. There exist imbalances in diet by an insufficient contribution of carbohydrates, zinc, iodine, folate and retinol. On the contrary, there exists a high consumption of proteins and fats. It is recommended to increase fruit consumption, vegetables, wholemeal cereals and to reduce butter consumption, pastries, sausages and other foods rich in saturated fats. Patients with a degree of moderate-severe disability show a worse mark on quality of life, a less capacity to carry out daily life basic activities and a higher risk of falls.
- PublicationOpen AccessEsclerosis múltiple y ejercicio físico : impacto en la calidad de vida relacionada con la salud(Universidad de Murcia, 2022-06-28) Sanz Monllor, Ainara; Martínez Navarro, María Luisa; Escuela Internacional de DoctoradoIntroducción: La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, de curso crónico, que afecta principalmente a adultos jóvenes. Como consecuencia, los pacientes presentan síntomas variados entre los que se encuentran la fatiga, depresión o disfunción cognitiva, que ocasionan una limitación funcional y una merma en su calidad de vida. Actualmente, se dispone de fármacos modificadores del curso de la enfermedad con un efecto fundamentalmente antiinflamatorio capaces de reducir el número de brotes y la progresión de la discapacidad, pero con mínimo efecto sobre la neurodegeneración. La realización de ejercicio físico de forma regular puede suponer una terapia complementaria con beneficios a distintos niveles tales como manejo de los síntomas, mejoría en calidad de vida, reducción de comorbilidades y aumento de la plasticidad neuronal, entre otros. El objetivo principal de esta tesis es evaluar la eficacia de un programa de entrenamiento físico combinado y supervisado en pacientes con esclerosis múltiple recurrente remitente a nivel de calidad de vida relacionada con la salud, fatiga, depresión, rendimiento físico (fuerza y flexibilidad), disfunción cognitiva y sexual. Material y métodos: Estudio cuasi experimental antes-después, de 12 semanas de duración, en el que 29 personas con diagnóstico de esclerosis múltiple recurrente remitente con EDSS ≤ 3.5 participaron en un programa de ejercicio físico combinado y supervisado basado en la realización de entrenamiento físico de intervalos de alta intensidad durante un total de 24 sesiones. Tras la firma del consentimiento informado, se les realizó una evaluación basal para rellenar los cuestionarios sociodemográficos, de estilos de vida, calidad de vida (MSQoL-54), fatiga (M-FIS), depresión (BDI-II), función sexual (MSISQ-19), nivel físico (evaluación de fuerza y flexibilidad) y un cribado cognitivo (SDMT), que se repitió tras 12 semanas de intervención. Resultados: Tras finalizar la intervención de ejercicio físico, los pacientes mostraron mejorías estadísticamente significativas en las dimensiones función cognitiva, calidad de vida general, dolor, cambio en la salud y el componente mental de la escala MSQoL-54, en la dimensión física de la escala M-FIS, y en los test de fuerza y flexibilidad, sin observar diferencias significativas entre el pre y el post intervención en los test MSISQ-19, BDI-II y SDMT. Conclusiones: Los resultados de esta tesis doctoral sugieren que la realización de un programa de ejercicio físico combinado mejora los niveles de fatiga física, la calidad de vida relacionada con la salud y los niveles de fuerza y flexibilidad de los pacientes con EMRR con leve – moderada discapacidad (EDSS 0 – 3.5). Es necesario continuar investigando sobre los posibles efectos beneficiosos que presentan terapias no farmacológicas como la realización de ejercicio físico de forma regular en estos pacientes.
- PublicationOpen AccessEstrés y afrontamiento en pacientes afectados de esclerosis múltiple. Estudio comparativo con población comunitaria(2012-05) Lara, Silvia; Kirchner, TeresaLa Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que lleva implícita no sólo limitaciones físicas, sino también numerosos estresores psicosociales. Los objetivos de este estudio son: 1) analizar los problemas más comúnmente narrados por afectados de EM, la intensidad de estrés que les generan, el grado de control percibido sobre ellos y las estrategias de afrontamiento que utilizan para minimizar su impacto 2) contrastar el nivel de estrés, de control sobre el estresor y el uso de estrategias de afrontamiento de pacientes con EM con los de población normativa. Participan en el estudio 70 pacientes con diagnóstico de EM (48 mujeres y 22 hombres). Los resultados indican que sus principales problemas son las limitaciones y síntomas físicos, los problemas laborales y la falta de proyección de futuro. Solución de Problemas y Reevaluación Positiva son las estrategias utilizadas con mayor frecuencia y Descarga Emocional la de menor uso. Se advierte una relación inversa entre percepción de control sobre los problemas y nivel de estrés y una relación directa entre estrés y uso de estrategias de evitación. La población con EM no difiere de la normativa ni en la intensidad del estrés ni en el grado de control percibido, y se aprecian escasas diferencias en la frecuencia de uso de las distintas estrategias de afrontamiento.
- PublicationOpen AccessEstudio en fase I de utilización de las células madre de médula ósea autólogas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica(2012-10-19) Blanquer Blanquer, Miguel; Moraleda Jiménez, José María; Martínez Pérez, Salvador; Gómez Espuch, Joaquín Antonio; Departamentos y Servicios::Departamentos de la UMU::Medicina InternaNuestro objetivo fue comprobar la seguridad de la infusión intraespinal de células mononucleadas de médula ósea autóloga (BMNCs) y buscar signos de neurotrofismo celular en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Realizamos un ensayo fase I, infundiendo BMNCs en el cordón posterior medular. La seguridad se definió como la ausencia de eventos adversos severos relacionados con el tratamiento. Incluimos once pacientes. No hubo eventos adversos severos relacionados con el tratamiento. Tampoco hubo aceleración del deterioro de la capacidad vital forzada ni de las escalas ALS-FRS, Norris o MRC. Cuatro pacientes fallecieron por razones no relacionadas con el tratamiento. Se observó un mayor número de motoneuronas/sección en los segmentos tratados que en los no tratados (4.2±0.8 y 0.9±0.3 respectivamente). Estas motoneuronas estaban rodeadas por células CD90+ y no presentaban depósitos degenerativos. Este estudio confirma la seguridad de la infusión intraespinal de BMNCs en ELA y proporciona evidencias de su actividad neurotrófica. Our aim was to assess the safety of intraspinal infusion of autologous bone marrow mononuclear cells (BMNCs) and to look for signs of cellular neurotrophism in amyotrophic lateral sclerosis patients (ALS). We conducted an open single arm phase I trial infusing BMNCs into the posterior spinal cord funiculus. Safety was defined as the absence of serious transplant-related adverse events. Eleven patients were included. There were no severe transplant-related adverse events. No acceleration in the rate of decline of forced vital capacity, ALS-FRS, Norris, or MRC scales was observed. Four patients died on days for reasons unrelated to the procedure. A greater number of motoneurons/section in the treated compared with the untreated segments (4.2±0.8 and 0.9±0.3 respectively) was observed. Those motoneurons were surrounded by CD90+ cells and did not show degenerative deposits. This study confirms the safety of intraspinal infusion of BMNC in ALS and provides evidence of their neurotrophic activity.
- PublicationOpen AccessEvaluación de la calidad de vida en Esclerosis Múltiple a través del MSQOL-54 y su relación con la salud de la persona(Universidad de Murcia, Servicio de publicaciones, 2021) Martínez-Espejo, María Dolores; Limiñana Gras, Rosa María; Patró Hernández, Rosa; Meca Lallana, José Eustasio; Aznar Robles, Encarnación; Márquez Rebollo, María del Carmen; Facultades, Departamentos, Servicios y Escuelas::Departamentos de la UMU::Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento PsicológicosObjetivo: El objetivo del presente estudio fue evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la salud (CVRS) en personas con Esclerosis Múltiple (EM) mediante el cuestionario MSQOL-54 y analizar su relación con la salud de las personas cuidadoras principales a través del cuestionario GHQ-12 y un cuestionario de salud física autopercibida. Metodología: Se evaluó a 115 personas con diagnóstico de EM y a 79 personas cuidadoras principales. Resultados: Los resultados obtenidos señalan la significativa afectación de la CVRS de las personas con EM y su relación con la salud de las personas cuidadoras principales. Se encontraron relaciones significativas entre la salud física y mental de la persona con EM y un mayor número de enfermedades, peor salud mental y menor autopercepción de salud en la persona cuidadora. Conclusiones: Los resultados obtenidos señalan la significativa afectación de la CVRS de las personas con EM y su relación directa con la salud de las personas cuidadoras principales.
- PublicationOpen AccessEvolución de la Esclerosis Múltiple durante la gestación y tras el parto : influencia de los tratamientos modificadores de la la enfermedad sobre el embarazo, el recién nacido y el curso de la enfermedad(Universidad de Murcia, 2018-07-19) Villaverde González, Ramón; Herro Ezquerro, María Trinidad; Fernández Villalba, Emiliano; Escuela Internacional de DoctoradoIntroducción: La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central y la enfermedad neurológica discapacitante no traumática más común en adultos jóvenes, siendo entre 2 y 3 veces más frecuente en mujeres. La mayoría de los estudios indican que la actividad de la enfermedad disminuye durante el embarazo para incrementarse rápidamente tras el parto, por encima incluso de los niveles anteriores a la gestación. Aún así, un 30% de mujeres con EM tienen brotes durante el embarazo y más del 50% tras el parto. Hasta ahora no ha existido evidencia suficiente para recomendar el uso de tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) durante el embarazo y las guías de tratamiento recomiendan retirar el TME antes del embarazo o suspenderlo tan pronto se confirme una gestación no programada. Las escasas series publicadas de gestaciones expuestas a interferón beta (IFN-β) o acetato de glatiramero (AG) no han detectado problemas de seguridad. Objetivos: Estudiar la evolución de la EM durante el embarazo y tras el parto en una cohorte de pacientes con EM y analizar si existen diferencias en la evolución de la enfermedad durante el embarazo y tras el parto en función de si hubo exposición o no a TME y de la duración de la misma. Análisis de variables obstétricas y neonatales en función de la actitud terapéutica seguida para la EM. Métodos: Estudio observacional prospectivo de una cohorte de 14 mujeres con EM que deciden mantener TME con IFN-β o AG durante toda la gestación. Estudio observacional retrospectivo de las pacientes con EM incluidas en las bases de datos de 6 hospitales de las provincias de Murcia, Alicante y Albacete que decidieron una gestación programada o quedaron embarazadas de manera no programada mientras recibían TME. Análisis descriptivo de la evolución de la EM durante el embarazo y un año tras el parto y de las variables obstétricas y neonatales. Análisis comparativo entre gestaciones con exposición y no exposición a TME y entre el grupo que mantuvo TME durante toda la gestación respecto al que retrasó su inicio o lo retiró antes del embarazo o en el momento de la gestación. Resultados: Se analizaron 74 gestaciones a partir de 69 pacientes. Un 35,1% fueron no programadas y un 5,4% tras técnicas de reproducción asistida. En 14 gestaciones se mantuvo tratamiento con AG (n=7) o IFN-β (n=7) durante todo el embarazo, en 21 se retiró TME antes de la gestación, en 29 el TME se retiró en el momento en el que se confirmó la gestación y en 10 se decidió no iniciar TME hasta después de conseguir y finalizar un embarazo. Se produjeron 2 abortos espontáneos en el primer trimestre y de las 72 gestaciones restantes 4 de ellas fueron gemelares obteniéndose 76 recién nacidos vivos. El número de brotes 1 y 3 años antes del embarazo y una mayor puntuación en la escala de discapacidad al inicio de la gestación se asociaron con la presencia de brotes durante el embarazo y el año posterior al parto. La presencia de brotes tras retirar TME antes del embarazo aumentó el riesgo de brote durante el embarazo. Las pacientes que retiraron TME más de 3 meses antes de quedar gestantes presentaron más brotes tras el parto. La tasa de brotes se redujo durante el embarazo y se incrementó significativamente en el primer trimestre tras el parto respecto al año anterior al embarazo. Las gestaciones en las que existió exposición a TME presentaron menor riesgo de brotes o progresión el año posterior al parto. El mantenimiento de AG o IFN-β durante toda la gestación se asoció a un descenso significativo del riesgo de brote o progresión el año posterior al parto. Las gestaciones en las que se abandonó TME más de 3 meses antes de la gestación tuvieron 5 veces mayor riesgo de brotes durante el embarazo y 6 veces en el año posterior al parto. La edad gestacional media fue de 38,14 2,4 semanas y el peso medio del recién nacido 2995 gramos. Un 18,8% de los partos fue pre-término, un 15,8% de los recién nacidos de bajo peso y un 5,2% pequeños para la edad gestacional. No se encontró ninguna malformación. Un 29,16% de los partos fue por cesárea. Las pacientes con mayor discapacidad al inicio del embarazo y mayor número de brotes el año previo al embarazo tuvieron mayor riesgo de cesárea. No se encontraron diferencias en el peso medio del RN, en la edad gestacional, porcentaje de parto prematuro, RN de bajo peso o cesáreas entre gestaciones con o sin exposición a TME. Conclusiones: La retirada o el retraso del inicio de TME para programar un embarazo no parece ser conveniente y puede tener consecuencias sobre el curso de le enfermedad, provocando incremento de brotes y discapacidad futura. La gestación en pacientes con EM no parece asociarse a mayor riesgo de efectos adversos materno-fetales. Nuestros resultados confirman la seguridad materno-fetal de IFN- y AG en las primeras semanas e incluso durante toda la gestación. El mantenimiento de estos tratamientos al menos hasta que se confirme el embarazo parece seguro, bien tolerado y probablemente conveniente. En caso de EM activas se podría considerar su uso durante toda la gestación. Palabras clave: esclerosis múltiple, embarazo, tratamientos modificadores de la enfermedad, progresión de discapacidad, recurrente-remitente, brotes clínicos, estudio de cohortes, interferón, acetato de glatiramero. Introduction: Multiple sclerosis (MS) is a chronic autoimmune, inflammatory and degenerative disease of the central nervous system and the most common non-traumatic disabling neurological disease in young adults, being 2 to 3 times more frequent in women. Literature data show that disease activity decreases during pregnancy followed by a significant increase after childbirth, even above pre-gestation levels. Even so, 30% of women with MS experience relapses during pregnancy and more than 50% after childbirth. So far, there has been insufficient evidence to reliably support the use of disease modifying treatments (DMT) during pregnancy and guidelines on MS treatment recommend DMT interruption before pregnancy or discontinuing them as soon as a non-scheduled pregnancy is confirmed. The few published series of pregnancies exposed to interferon beta (IFN-β) or glatiramer acetate (GA) have not detected safety problems. Objectives: The objectives of this study were to describe the evolution of MS during pregnancy and after childbirth in a cohort of patients with MS and to assess if there are differences in the disease evolution during pregnancy and after childbirth and in the obstetric and neonatal details according to if there was or not exposure to DMT. Methods: A prospective observational cohort study of 14 women with MS who decide to remain on IFN-β or GA throughout pregnancy. Retrospective observational study of MS patients included in the databases of 6 hospitals in the provinces of Murcia, Alicante and Albacete with planned or unscheduled pregnancy while receiving DMT. Descriptive analysis of the obstetric results, neonatal outcomes and MS evolution during pregnancy and one year after childbirth. Comparative analysis between different groups regarding to DMT exposure was performed. Results: 74 gestations (35.1% unscheduled) from 69 patients were analysed. Assisted reproduction techniques were employed in 5.4%. In 14 pregnancies treatment with GA (n = 7) or IFN-β (n = 7) was maintained throughout pregnancy, in 21 DMT were withdrawn before pregnancy, in 29 DMT were withdrawn when pregnancy was confirmed and in 10 it was decided not to start DMT until postpartum period. There were 2 spontaneous abortions in the first trimester (2.7%), from the remaining 72 pregnancies, 4 of which were twin pregnancies, resulted in 76 live births. The number of relapses 1 and 3 years before pregnancy and a higher score on expanded disability status scale (EDSS) at the beginning of pregnancy were associated with the occurrence of relapses during pregnancy and the first postpartum year. In those patients who stopped DMT before a planned pregnancy the occurrence of relapses before pregnancy increased the risk of relapses during pregnancy. Patients who stopped DMT more than 3 months before pregnancy experienced more relapses after delivery. Relapse rate was reduced during pregnancy but significantly increased in the first trimester postpartum compared to the year before pregnancy. DMT exposed pregnancies showed a lower relapse or disability progression risk in the postpartum year. Maintenance therapy with GA or IFN-β throughout pregnancy was associated with a significant decrease in relapse or disability progression risk in the postpartum year. Pregnancies in which DMT was stopped for 3 months or longer before pregnancy had a five-fold increased risk of relapses during pregnancy and a six-fold increased risk of relapses in the postpartum year. The mean gestational age of live-born infants was 38.14 ± 2.4 weeks and the mean birth weight was 2995 grams. Eighteen percent of the deliveries were preterm, 15.8% of the newborns had low birth weight and 5.2% were small for gestational age. No congenital anomalies were found. Caesarean section was performed in 29.16% of deliveries. Patients with EDSS ≥ 1.5 at the beginning of pregnancy and more relapses in the year prior to pregnancy had an increased risk of caesarean section. No differences were found in the mean birth weight, gestational age, percentages of preterm birth, low birth weight, or caesarean section among pregnancies with or without DMT exposure. Conclusions: Stopping or delaying DMT to plan a pregnancy does not seem to be appropriate and may have consequences on the course of the disease, causing relapses and future disability progression. Pregnancy in patients with MS does not seem to be associated with an increased risk of adverse maternal-fetal effects. Our results confirm the maternal-fetal safety of IFN-β and GA in the first weeks of pregnancy and even during the entire gestation period. The maintenance of these treatments at least until the pregnancy is confirmed seems to be safe, well tolerated and probably convenient. In case of active MS, treatment with GA or IFN-β throughout pregnancy could be considered
- PublicationOpen AccessFunción ejecutiva y uso de estrategias semánticas en pacientes con esclerosis múltiple(Murcia: Universidad de Murcia, Servicio de Publicaciones, 2008) Introzzi, Isabel; Ledesma, Rubén DanielEn este trabajo analizamos el uso de estrategias semánticas en una tarea de aprendizaje de palabras en pacientes con Esclerosis Múltiple, y evaluamos la posible influencia del funcionamiento ejecutivo sobre esta tarea. Se trabaja con un grupo clínico (n=36) y un grupo control (n=36) equiparados por edad y nivel educativo. Se proporcionó a los sujetos 5 ensayos de aprendizaje y se analizó la cantidad de estrategias semánticas nuevas implementadas en cada uno de los ensayos; además, se utilizaron diferentes índices de función ejecutiva obtenidos a través de la administración del Test de Clasificación de Tarjetas de Wisconsin, el subtest Matrices del WAIS-III y el Test de evocación verbal del Programa de Exploración Neuropsicológica. En primer lugar, los resultados indican un efecto significativo del número de ensayos, de la patología y de la interacción entre ambas variables sobre la cantidad de estrategias semánticas nuevas implementadas a través de los ensayos. No obstante, cuando se controlan las variables de funcionamiento ejecutivo, solo se obtiene un efecto significativo para el factor ensayos. Los resultados indican que el funcionamiento ejecutivo puede jugar un rol de importancia en el uso de estrategias de codificación de información en estos pacientes.
- PublicationOpen AccessInfluencia de la toma de anticonceptivos hormonales combinados orales en el debut y el curso clínico de la esclerosis múltiple recurrente remitente(2016-02-22) Hernández Clares, Rocío; Martínez García, Francisco Antonio; Frutos Alegría, Mª Teresa; Departamento de Medicina InternaLa Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante inflamatoria crónica del sistema nervioso central (SNC) que afecta de forma típica a personas jóvenes, alrededor de la tercera década de la vida, suponiendo la segunda causa de discapacidad neurológica a esa edad. La paradoja de que las mujeres tengan un mayor riesgo de esclerosis múltiple pero que los hombres tengan una evolución peor de la enfermedad ha ayudado a descubrir un aspecto fascinante de la fisiopatología de la EM, aportándonos pistas para su conocimiento y para el desarrollo de opciones terapéuticas. Estas diferencias intersexuales así como la influencia en el curso de la enfermedad de las etapas de cambios hormonales como la menarquia, el embarazo y la menopausia, han llevado a determinar a las hormonas sexuales, principalmente a los estrógenos, como una de las responsables de esas diferencias. Los anticonceptivos hormonales combinados orales (AHCO) son una fuente exógena de estrógenos ampliamente utilizada por mujeres durante su etapa reproductiva, edad en la que es más prevalente la esclerosis múltiple, lo cual nos permite estudiar la influencia de éstos en el riesgo, la edad de debut y el curso clínico de la enfermedad. Hasta la fecha no ha sido demostrada la influencia de la toma de AHCO en el riesgo de desarrollar EM y no existen datos concluyentes sobre el efecto de la toma de estos fármacos en el curso clínico de la EM a largo plazo. En esta tesis se analiza la influencia de la toma de AHCO en el curso clínico de la EM en mujeres con tratamiento modificador del curso de la enfermedad. Se describe la enfermedad a largo plazo mediante tres variables clínicas: la tasa anualizada de brotes (TAB), la escala de severidad de la EM (MSSS) y la puntuación en la escala de discapacidad de Kurtzke (EDSS), y se divide a las pacientes en grupos en función de la toma o no AHCO y de la relación de la toma con el momento de debut de la enfermedad; se comparan las variables clínicas en los tres grupos y mediante una regresión múltiple estudiamos si la toma de AHCO y otras variables de la enfermedad y ginecológicas influyen en la MSSS, EDSS y TAB. Así mismo mediante un modelo de regresión logística se investiga si la toma de anticonceptivos después del debut de la enfermedad puede predecir un mejor pronóstico a largo plazo, finalmente y si la toma de AHCO antes de la EM podría influir en la edad de debut de la enfermedad. En nuestras pacientes la toma de AHCO durante al menos un año después del debut de la EM se asocia a una menor EDSS, a una menor severidad de la EM medida por la MSSS y aumenta la probabilidad de tener una EM benigna. Además tomar AHCO antes del primer síntoma de la EM durante al menos un año produce un retraso en la edad de debut de la enfermedad. Multiple Sclerosis (MS) is a chronic inflammatory demyelinating disease of the central nervous system (CNS) that typically affects young adults at around the third decade of life, representing the second largest cause of neurological disability at that age. The paradox that women are at greater risk of multiple sclerosis but men have worse disease progression has helped in discovering a fascinating aspect concerning the physiopathology of MS, providing us clues for its knowledge and for the development of therapeutic options. These differences between the sexes, as well as the influence on the disease course of the hormonal changes in different stages of life such as menarche, pregnancy and menopause; has leaded us to determine sex hormones, mainly estrogens, as one of the factors responsible for those differences. Combined oral hormonal contraceptives (COHC) are an exogenous source of oestrogens widely used by women during their reproductive years, stage in which multiple sclerosis is more prevalent. This aspect allows us to study their impact on the risk, age of onset and clinical course of the disease. To date, the influence of taking COHC on the risk of developing MS has not been demonstrated, and there are no conclusive data on the long-term effects that taking these drugs may have on the clinical course of MS. This dissertation analyses the influence of COHC on the clinical course of MS in women undergoing a disease modifying treatment. The disease is described at a long term considering three clinical variables: the annualized relapse rate (ARR), MS severity score (MSSS) and the score in the Kurtzke disability scale (EDSS). Patients were divided into three groups depending on whether they were taking COHC or not, and on the relationship of the disease onset with the drug taking; clinical variables were compared between the three groups and, through a multiple regression it was studied if COHC and other disease and gynecological variables have an influence on the MSSS, EDSS and ARR. Furthermore, it was also analysed through a logistic regression model if taking contraceptives after the onset of the disease could predict a better long-term prognosis. Finally, it was considered if taking COHC before MS could have an influence in the onset age of the disease. In our patients, taking COHC at least during one year after MS onset is associated with a lower EDSS, less severity in MS measured by MSSS and a higher probability of benign MS. Moreover, taking COHC at least one year before the first symptom of the disease causes a delay in its onset age.
- PublicationOpen AccessInfluencia del azafrán en enfermos de esclerosis múltiple(Universidad de Murcia, 2018-11-29) Bagur Fuster, María José; Martínez-Tomé, Magdalena; Antonia María Jiménez Monreal, Antonia María; Alonso Día-Marta, Gonzalo Luis; Escuela Internacional de DoctoradoSon numerosos los estudios científicos en los últimos diez años que destacan las propiedades biomédicas y farmacológicas del azafrán o de alguno de sus metabolitos en la prevención y desarrollo de diversas enfermedades crónicas. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, degenerativa, de base autoinmune del sistema nervioso central (SNC). Esta enfermedad tiene un componente inflamatorio muy importante ya que las alteraciones en la respuesta inmunitaria conllevan a la inflamación presente en las lesiones, desmielinización y perdida axonal. La presencia de rasgos de autoinmunidad y defectos en la producción de enzimas antioxidantes son factores de riesgo para padecer la enfermedad. No hay suficientes estudios que informen sobre la influencia de la dieta como factor ambiental de riesgo en la EM, hábitos alimenticios que eviten el estado crónico de inflamación y el agravamiento de la enfermedad. En modelos experimentales de lesión neurodegenerativa en animales, se comprueba que los astrocitos, en su papel neuroprotector, liberan mediadores inflamatorios en las zonas lesionadas, produciendo la reacción inflamatoria, responsable del estrés oxidativo que llevará a la degradación de la mielina y el daño axonal. En la EM las especies reactivas de oxigeno (ROS) juegan un papel muy importante en la fase inicial y crónica de la enfermedad y la restauración del balance redox en los tejidos cerebrales puede ser una buena estrategia terapéutica para limitar la neuroinflamación y el daño oxidativo tisular. La intervención planteada en esta tesis observa si el azafrán especia, tomado en infusión, contribuye eficazmente a la salud de los enfermos de EM. La mayoría de las propiedades preventivas o curativas en enfermedades crónicas y degenerativas atribuidas al azafrán, son fundamentadas en el carácter antioxidante de sus apocarotenoides, aunque los mecanismos de acción no están suficientemente estudiados sí está demostrada la gran capacidad antioxidante del azafrán debido a su alto contenido en carotenoides. En la presente Tesis Doctoral se muestran las mejores condiciones para obtener la máxima extracción de los metabolitos bioactivos del azafrán (crocinas, picrocrocina y safranal), considerando que la mejor determinación de estos debe realizarse mediante HPLC-DAD y, no así, con la utilización de la metodología descrita en la Norma ISO3632 basada en UV-vis. Tras la toma de la infusión de azafrán se observa en los pacientes una tendencia a la mejora del perfil lipídico, con disminución del colesterol total, triglicéridos y LDL-colesterol y aumento del HDL colesterol. Esta diferencia no es significativa y deberá investigarse en estudios posteriores con mayor número de pacientes. También se observa una disminución de la grasa corporal y densidad corporal tricipital. La calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes mejora significativamente tras la intervención. Disminuyen las dificultades de concentración, atención y memoria; los problemas emocionales, como depresión o ansiedad; y la percepción respecto a sus limitaciones para realizar actividades en relación a su vida diaria. Mejora la autopercepción de los pacientes respecto a su estado de salud. Además, aumentan sus relaciones sociales e interfiere menos en ellas los problemas de salud o emocionales. Respecto a su sexualidad, aumenta significativamente la satisfacción de los pacientes. There are numerous scientific studies in the last ten years that highlight the biomedical and pharmacological properties of saffron or some of its metabolites in the prevention and development of various chronic diseases. Multiple sclerosis (MS) is a chronic, degenerative, autoimmune-based disease of the central nervous system (CNS). This disease has a very important inflammatory component since alterations in the immune response lead to inflammation present in the lesions, demyelination and axonal loss. The presence of autoimmunity traits and defects in the production of antioxidant enzymes are risk factors for the disease. There are not enough studies that report on the influence of diet as an environmental risk factor in MS, eating habits that avoid the chronic state of inflammation and the aggravation of the disease. In experimental models of neurodegenerative injury in animals, it is found that astrocytes, in their neuroprotective role, release inflammatory mediators in the injured areas, producing the inflammatory reaction, responsible for oxidative stress that will lead to the degradation of myelin and axonal damage. In MS, reactive oxygen species (ROS) play a very important role in the initial and chronic phase of the disease and restoration of the redox balance in brain tissues may be a good therapeutic strategy to limit neuroinflammation and tissue oxidative damage. The intervention proposed in this thesis notes whether the saffron spice, taken in infusion, effectively contributes to the health of MS patients. Most of the preventive or curative properties in chronic and degenerative diseases, attributed to saffron, are based on the antioxidant character of its apocarotenoids, although the mechanisms of action are not sufficiently studied, the great antioxidant capacity of saffron is demonstrated due to its high content of carotenoids. This Doctoral Thesis shows the best conditions to obtain the maximum extraction of the bioactive metabolites of saffron (crocin, picrocrocin and safranal), considering that the best determination of these should be done by HPLC-DAD and, not, with the use of the methodology described in ISO3632 based on UV-vis. After taking the saffron infusion, patients appreciate a tendency to improve the lipid profile, with a decrease in total cholesterol, triglycerides and LDL-cholesterol and an increase in HDL cholesterol. This difference is not significant and should be investigated in subsequent studies with a larger number of patients. There is also a decrease in body fat and triceps body density. The quality of life related to the health of patients improves significantly after the intervention. They reduced the difficulties of concentration, attention and memory; emotional problems, such as depression or anxiety; and the perception regarding their limitations to carry out activities in relation to their daily life. It improves the self-perception of patients regarding their state of health. In addition, they increase their social relations and interfere less with health or emotional problems. Regarding their sexuality, significantly increases the satisfaction of patients.
- PublicationOpen AccessProductividad e impacto de la investigación española sobre esclerosis múltiple (1996-2010)(Viguera Editores, 2013-04-16) González de Dios, Javier; Alonso-Arroyo, Adolfo; Sempere, Ángel P; Castelló-Cogollos, Lourdes; Bolaños-Pizarro, Máxima; Valderrama-Zurián, Juan Carlos; Aleixandre-Benavent, Rafael; Información y DocumentaciónObjetivos. Cuantificar mediante indicadores bibliométricos la productividad científica de los investigadores e instituciones españolas que publican sobre esclerosis múltiple en revistas nacionales y extranjeras, durante el período 1996-2010, y determinar su repercusión o impacto. Materiales y métodos. Los trabajos objeto de estudio se han obtenido de las bases de datos internacionales Web of Science y Scopus, y nacionales IME e IBECS, aplicando perfiles de búsqueda específicos en cada una de ellas. Resultados. Se publicaron 1.613 artículos en 460 revistas, de las que 71 eran españolas y 389 extranjeras, siendo las más productivas Revista de Neurología (n = 204), Multiple Sclerosis (n = 102) y Neurología (n = 97). Los artículos se publicaron mayoritariamente en inglés (71,92%) y en español (27,40%), y participaron 4.728 autores diferentes procedentes de 1.224 instituciones. El 67,08% de los trabajos se ha citado al menos una vez y el 32,92% no ha recibido citas. La media del número de citas recibidas por documento ha sido de 12,47 ± 28,42. Las revistas más citadas han sido Neurology (n = 1.821), seguida de Multiple Sclerosis (n = 1.124) y Journal of Neuroimmunology (n = 890). Conclusiones. El número de artículos ha aumentado progresivamente desde 1996 hasta 2010, lo que confirma la consolidación y crecimiento de la investigación española en esclerosis múltiple, cuyos resultados se publican en una amplia serie de revistas españolas y extranjeras, entre las que destaca Revista de Neurología y Multiple Sclerosis. Se confirma la creciente internacionalización de la investigación española sobre la enfermedad, si bien es preocupante que una tercera parte de los trabajos no se haya citado. Palabras clave. Esclerosis múltiple. Impacto. Indicadores bibliométricos. Productividad científica. Revistas científicas.
- PublicationOpen AccessEl reibergrama en el análisis del líquido cefalorraquídeo y el diagnóstico de esclerosis múltiple(2014-11-24) Luna Calcaño, Inés María; Gomariz García, Juan José; Facultad de MedicinaOBJETIVO: Conocer la utilidad diagnóstica del Reibergrama, en la determinación de síntesis intratecal de IgG en pacientes sospechosos de Esclerosis Múltiple, contrastándolo con otras pruebas complementarias utilizadas para el diagnóstico de esclerosis múltiple en términos de sensibilidad, especificidad y valor predictivo positivo. PACIENTES Y MÉTODO: Se ha realizado un estudio retrospectivo, descriptivo, epidemiológico y de corte transversal en el período comprendido entre Abril 2009 y Abril 2013 en el Hospital Universitario Rafael Méndez con las muestras de líquido cefalorraquídeo de 128 pacientes del servicio de Neurología a los que se le pidieron bandas oligoclonales, como criterio de sospecha de esclerosis múltiple, a los fines de comparar las mismas con el Reibergrama, la RMN y el Índice de Link en el diagnostico de esclerosis múltiple. Los Reibergramas fueron construidos con el software Protein Statistic in CSF Analysis with Reibergrams, Version 4.17 y el análisis estadístico fue realizado con el software G-Stat 2.0.1. RESULTADOS: -De los 128 pacientes estudiados 40 tuvieron un diagnóstico final de esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR), para 31,25% y 1 tuvo el diagnóstico final de esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) para un 0,78%. -De los 41 pacientes con esclerosis múltiple 28 tuvieron bandas oligoclonales positivas para un 21,87% de la serie, 13 pacientes tuvieron bandas oligoclonales negativas para un 10,16%. -Las bandas oligoclonales muestran en esta serie una sensibilidad de 68,29% y una especificidad de 90,80%, con un valor predictivo positivo de 88,13% para diagnosticar esclerosis múltiple en esta serie de pacientes, con una Likelihood ratio de 7,42 con IC al 95%, y OR = 21,27 con IC al 95%, y un valor de p=<0,0001. -De los 41 pacientes con esclerosis múltiple 39 tuvieron Reibergrama positivo para un 30,47% de la serie, 2 pacientes tuvieron Reibergrama negativo para un 1,56%. -El Reibergrama muestra en esta serie una sensibilidad de 95,12% y una especificidad de 96,55%, con un valor predictivo positivo de 96,50% para diagnosticar esclerosis múltiple en esta serie de pacientes, con un Likelihood ratio de 27,58 con IC al 95%, y OR = 546,0 con IC al 95%, y un valor de p=<0,0001. CONCLUSIONES: 1.- El Reibergrama aporta mayor utilidad diagnóstica que las bandas oligoclonales (BOC) en el estudio del LCR al determinar síntesis intratecal de IgG en pacientes con esclerosis múltiple en esta serie, en términos de mayor sensibilidad, especificidad, valor predictivo positivo y menos falsos negativos. 2.- La prueba complementaria “princeps” para el diagnostico de esclerosis multiple en nuestra serie es la RMN, con una sensibilidad, especificidad y valor predictivo positivo mas altos que el resto de pruebas estudiadas. 3.- En esta serie el Reibergrama como prueba complementaria del LCR se correlaciona más con el diagnostico clínico de esclerosis múltiple que con las bandas oligoclonales (BOC), así como también las BOC se correlacionan más con el diagnóstico que con el Reibergrama. Ambas pruebas se correlacionan muy poco entre sí. 4.-El Índice de Link en nuestra serie, aporta resultados similares a los de las bandas oligoclonales (BOC) en cuanto a sensibilidad, sin embargo se relaciona mejor con el Reibergrama que con las BOC, con el que comparte similitudes en términos de especificidad y valor predictivo positivo, aunque presenta mas falsos negativos que el Reibergrama y que las bandas oligoclonales (BOC). 5.- El Reibergrama se correlaciona positivamente y en mayor medida con el diagnóstico de EM, que el resto de pruebas del LCR estudiadas en esta serie. ABSTRACT OBJECTIVE: Meet the diagnostic utility of Reibergram, in determining intrathecal IgG synthesis in patients suspected of multiple sclerosis, contrasting it with other tests used for the diagnosis of multiple sclerosis in terms of sensitivity, specificity and positive predictive value. PATIENTS AND METHODS: We performed a retrospective, descriptive, cross-sectional epidemiological study in the period between April 2009 and April 2013 at the Hospital Rafael Méndez with cerebrospinal fluid samples from 128 patients at the Neurology those who asked oligoclonal bands, as criteria of suspected multiple sclerosis, in order to compare them with Reibergram, MRI and Link index in the diagnosis of multiple sclerosis. The Reibergrams were built with Statistic in CSF Protein Analysis with Reibergrams software, Version 4.17 and statistical analysis was performed with G-Stat 2.0.1 software. RESULTS: -Of the 128 patients studied 40 had a final diagnosis of relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS), to 31.25%, and 1 had a final diagnosis of primary progressive (PPMS) MS to 0.78%. -Of the 41 patients with multiple sclerosis, 28 had positive oligoclonal bands for 21.87% of the series, 13 patients had negative oligoclonal bands to 10.16%. -Oligoclonal bands in this series show a sensitivity of 68.29% and a specificity of 90.80%, with a positive predictive value of 88.13% for diagnosing multiple sclerosis in this series of patients, with a likelihood ratio of 7 , 42 with 95% CI and OR = 21.27 with 95% CI, and p value <0.0001. -Of the 41 patients with multiple sclerosis 39 were positive for 30.47% Reibergram series, 2 patients had negative Reibergram to 1.56%. -The Reibergram shown in this series a sensitivity of 95.12% and a specificity of 96.55%, with a positive predictive value of 96.50% for diagnosing multiple sclerosis in this series of patients, with a likelihood ratio of 27, 58 with 95% CI and OR = 546.0 with 95% CI, and p value <0.0001. CONCLUSIONS: The conclusions that can be drawn in this study are listed below: 1 -. Reibergram provides the highest diagnostic utility that oligoclonal bands (OCB) in CSF samples to determine intrathecal IgG synthesis in multiple sclerosis patients in this series, in terms of increased sensitivity, specificity, positive predictive value and fewer false negative. . 2 - In this series as a complementary cerebrospinal ( CSF )fluid test , Reibergram correlates more with the clinical diagnosis of multiple sclerosis than oligoclonal bands (OCB) and OCB also correlate more with the diagnosis than Reibergram. Both tests correlate very little with each other. . 3 - The Reibergram correlates more positively with the diagnosis of MS, intead others CSF tests studied in this series.
- PublicationOpen AccessRepresentaciones simbólicas de los pacientes que padecen esclerosis múltiple(2016-01-14) Márquez Rebollo, María del Carmen; Antón Hurtado, Josefa María; Martínez Guirao, Javier Eloy; Facultad de FilosofíaEsta tesis doctoral buscaba indagar en la pregunta que surge cuando la enfermedad, la Esclerosis Múltiple en este caso, sorprende a los pacientes en los años más productivos de sus vidas, cuando empiezan a planificar su futuro, su proyecto de vida y les obliga a cambiar su trayectoria vital. Las vivencias y experiencias de estas personas desde una aproximación cualitativa han permitido acercarnos a descubrir, conocer e interpretar los significados del padecimiento a través del discurso de los propios enfermos con su problemática personal y social y con la propia enfermedad considerada desde el punto de vista antropológico, donde opera la construcción sociocultural y la percepción que de ese proceso tiene el individuo. Es la perspectiva “emic” de la enfermedad. Los objetivos principales de esta investigación han sido: 1. Analizar antropológicamente la experiencia vivencial del paciente ante la enfermedad. 2. Averiguar las adaptaciones socioculturales del paciente ante la Esclerosis Múltiple 3. Determinar que referencias simbólicas inciden en la vivencia de la enfermedad. El marco teórico se construyó en torno a los conceptos de enfermedad, representaciones sociales, creencias, vivencias y sufrimiento; las emociones que genera el proceso de enfermar y la búsqueda de sentido ante el sufrimiento. El estudio se abordó desde una perspectiva cualitativa. La recolección de información se realizó mediante entrevista abierta semiestructurada, grabada en audio y transcripción literal. El análisis de los datos se segmentó en tres bloques diferentes destinados a la consecución de los objetivos. La población de estudio fueron los pacientes diagnosticados de Esclerosis Múltiple (EM) , con tratamiento inmunomodulador del curso de la enfermedad, que acuden de manera regular a la Unidad de EM del Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca, en Murcia. Se obtuvo un total de 23 informantes. Las conclusiones más relevantes han sido: 1. La experiencia inicial se basa en el desconocimiento, está influenciada por la representación social negativa, se asocia a la discapacidad, al aislamiento social, a la necesidad de ayuda y a la silla de ruedas 2. Construyen el significado de la enfermedad desde el miedo y la incertidumbre 3. La información acerca de la enfermedad y su evolución ayuda a cambiar las creencias propiciadas por su representación social 4. El período de adaptación al padecimiento es un rito de paso en que la fase liminal es el aprendizaje para convivir con la enfermedad. El contacto con otros pacientes en la misma situación crea un vínculo afectivo de alto valor simbólico, surgido en el estado de communitas de la fase liminal y que se mantiene en el tiempo 5. La familia se ve afectada por la alteración de los patrones culturales asignados 6. Mayor nivel académico mantiene a los pacientes mayor tiempo activos en sus puestos de trabajo 7. Los sentimientos que expresan como referencia simbólica de su malestar comprenden la culpabilidad, la vergüenza, los sentimientos de pérdida, la tristeza y la incredulidad reflejada en el ¿por qué a mí? También existen sentimientos de alegría y felicidad. 8. La búsqueda de información, la aceptación de la enfermedad por la familia y llevar tratamiento constituyen referencias positivas en la vivencia de la enfermedad 9. Las creencias religiosas operan como apoyo; expresan los valores tradicionales y promueven cambios en las vivencias del padecer 10. El sistema ideal les ayuda sentirse optimistas, ser realistas y valorar los pequeños logros. This doctoral thesis aimed at answering the questions arising when illness, Multiple Sclerosis in our case, reaches patients in their most productive years, at the point when they start to plan their future and make projects for the time to come, therefore forcing them to change the course of their lives. These persons' feelings and experiences, considered from a qualitative approach, have enabled us to discover, understand and interpret the meanings of their condition through the expression of the sufferers themselves about their personal and social problems and the illness itself, as seen from the anthropological point of view, where there operates the sociocultural construction and the individual's perception of that process. This is the 'emic' perspective of the illness. The main objectives of this research were: 1. To analyse the patient's living experience in the face of the illness from an anthropological point of view 2. To enquire into the sociocultural adaptations undergone by the patient facing Multiple Sclerosis 3. To determine which symbolic references affect the illness processes. The theoretical framework was built round the concepts of illness, social representations, beliefs, experiences and pain; the emotions arising from the process of becoming ill and the search for meaning in the presence of suffering. The study was approached from a qualitative perspective. The information was collected from an open, semi-structured interview, recorded by audio and literal transcription. The data analysis was divided into three different blocks intended to achieve the aims sought. The group studied was formed by patients diagnosed with Multiple Sclerosis (MS) who were under inmunomodulatory treatment of the illness process, and regularly visited the MS Unit (Unidad de Esclerosis Múltiple) at Virgen de la Arrixaca Clinical University Hospital (Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca) in Murcia. The total number of participants was 23. The main conclusions were: 1. The initial experience is related to lack of understanding, the socially negative representation of the illness, is associated to disability, social segregation, the need for assistance and the wheelchair. 2. They form an idea of the illness from the perspective of fear and uncertainty. 3. Information about the illness and its development helps to change the beliefs generated by its social representation. 4. The period of adaptation to the condition is like a rite of passage in which the liminal face is the process of learning how to live with the illness. Contact with other patients in the same situation builds affective relationships with a high symbolic value, which springs from the communal context of the liminal face and which lasts through time. 5. The family of the sufferer is affected by the alteration of the cultural patterns assigned. 6. A higher academic level enables patients to stay active for a longer time in their work places. 7. The feelings they express as a symbolic reference of their discomfort, include guilt, shame, a feeling of loss, unhappiness and the perplexity reflected by the sentence: 'why does it happen to me?' There are also feelings of happiness and joy. 8. The search for information, the acceptance of the illness by the family and the carrying out of the treatment become positive references for dealing with the illness. 9. Religious beliefs operate as giving support; they express the traditional values and promote changes in the suffering processes. 10. The ideal system is that which helps the patient to feel optimistic, be realistic and appreciate small achievements.